Парадоксальне щастя Купавіна

Парадоксальне щастя Купавіна

Для тих, хто відчуває себе нещасним - онлайн курс-тренінг: «З нещасного стати щасливим»

У Російській дитячій клінічній лікарні є одне дивовижне місце. Тут завжди чисто. На стінах - смішні звірятка, намальовані іноземній художницею. У кожній палаті - телевізор, в деяких - велотренажери. Тут дійсно добрі і знаючі лікарі, для яких порятунок дітей - мета життя. Світяться екрани іноземного обладнання життєзабезпечення. Цей підрозділ з'їдає майже половину бюджету однієї з найбільших дитячих лікарень Росії.

Вперше побачивши всю цю потужність і красу, деякі батьки з бідних окраїнних міст раптом роздумують лікуватися і їдуть додому. Помирати.

Чому?

Це прекрасне місце називається гематологічним центром. Він бере на лікування дітей з усієї Росії. Дітей з лейкозами, які рік-другий ще можуть відчувати себе добре, але яких потім без інтенсивного лікування чекає вірна смерть. У загальних рисах, прийнята у світі схема лікування така. Спочатку маленького (часто - грудного) людини «глушать» хіміотерапією. До ста таблеток на день. Хвороба не завжди піддається цій атаці. А ось внутрішні органи страждають завжди. Організм перестає виробляти кров, дитина не може прожити ні дня без донорської крові.

У найважчих випадках остання надія - на пересадку кісткового мозку. Щоб вона вдалася, має відбутися кілька чудес. По-перше, повинні знайтися люди, які подарують 15 тис. Євро на пересадку. По-друге, потрібно, щоб дитина встигла дожити до того моменту, коли звільниться одна з 27 ліжок трансплантації кісткового мозку, наявних в дитячих лікарнях Росії, і прибуде донорський кістковий мозок. Адже потреба дітей Росії в пересадках задоволена лише на 15%. Нарешті, головне чудо - донорський препарат повинен заробити, почати кроветворіть.

Для кожного з цих чудес потрібно, щоб якась людина проявив співчуття, хтось приділив частину свого часу, хтось - грошей, хтось - крові. І такі люди є, інакше б нічого не вийшло. Тобто суспільство милосердя при лікарняному храмі, яке шукає гроші. Є група, яка б'є на сполох, скликаючи доноров- зрозуміло, і самі вони покарбовані, як наркомани. Є благодійники та донори, хоча тих і інших завжди обмаль, завжди чиїсь батьки змушені купувати за свої, незрозуміло у кого позичені, гроші життєво необхідні ліки, і майже завжди у якогось дитини донорської крові тільки до завтра. Знову-таки, є дивовижні лікарі та сестри. Правда, щодо лікарів багато хто може не повірити. Не сумнівайтеся: навіть зараз на останньому рубежі - на кордоні, на пожежі, на війні - Росія героями не убожіє. Люди, які тут працюють, заслуговують окремої розповіді.

І все-таки, напевно, головні люди, від яких залежить порятунок дитини, - його батьки. Батьки змушені кидати роботу, все колишнє життя, і ставати частиною рятувальної команди. Саме таке військове слово як «команда» тут найбільше підходить. Тата, а частіше мами не тільки сидять біля ліжка свого схожого на скелет через хіміотерапію, то розтовстілого як ведмежа від гормонів дитину вдень і вночі, в палатах і у скляних боксів відділення ТКМ (трансплантації кісткового мозку). Вони не тільки годують дитину, возять кров на опромінення, возять аналізи, перуть, прасують, прибирають бокси, але також виконують всю чорну роботу у відділеннях: миють підлоги і стіни, виносять медичне сміття, доставляють з харчоблоку їжу і т. Д. Причому діють злагоджено, зосереджено, як на війні. Стираючи бруд з підлоги, немов хвороба зі своєї дитини. Ледве встигаючи випити чаю на загальній кухні, постійно недосипаючи. Кожен місяць проводжаючи додому з непотрібними вже дитячими речами когось із подруг, яка зробила все можливе, віддала всі сили, але ... не вийшло.

На що живуть - незрозуміло. Навіть у лікарів часто виникає бажання поділитися з ними своєю скромною зарплатою.

Всі мами недбало одягнені, без косметики, бліді, як черниці, не схожі на себе колишніх. Характерний епізод з однією мамою, яка, здивовано подивилась в дзеркало, раптом пообіцяла задерикувато: «Я тебе не знаю, але я тебе нафарбовані!»

А як важко дитині! Виснажені і фізичні, і душевні сили. Півроку в маленькому акваріумі. Навіть дорослим важко в чотирьох станах тюремної камери, а тут діти, яким Богом призначене текти, як гірська річка. Діти передчасно стають мудрими.

Тому, поглянувши на цей подвиг і оцінивши свої сили, і їде додому інша мама, так і не почавши лікування. Щоб спокійно прожити з дитиною, яка поки виглядає здоровим, ще місяць або рік. А ті, кому вона могла стати, але не стала подругою, потім не можуть забути обличчя її сина чи дочки. І холодок по спині. І не можуть зрозуміти: «Ти ж мать!» ...

Світлану та Леоніда Купавіна ще недавно будь назвав би на рідкість щасливою парою. Красиві, високоосвічені, удачливі. А головне - люблять один одного. Він захоплювався наукою, вона подорожами, обидва - спортом. Плани - ще прекраснішим. Та тут ще діти-погодки. Спочатку Даша, через рік з невеликим - Стас. Звичайно, діти успадкують все краще від батьків, стануть такими ж чудовими.

Але діти ведуть себе якось не так. Після довгих пошуків обрушується не діагноз, а вирок: синдром Гурлера - невиліковна генетична хвороба, одним з проявів якої є швидко прогресуючий дебілізм. Не за горами і смерть.

Але, незважаючи на безапеляційний вирок російської науки, Леонід продовжував пошуки в іноземному інтернеті і знайшов лист англійською, з якого дізнався, що в одній з європейських країн намагаються боротися з хворобою Гурлера шляхом пересадки кісткового мозку. Перші діти, які перенесли пересадку, дожили вже до 12 років, хоча і мають деяку затримку розвитку.

Самі Купавіна вважають дивом, що до них потрапила ця інформація. Наступним чудом було те, що їм вдалося переконати наших лікарів поборотися з Гурлер. Потім, уже в Москві, чудо піднесла Даша. Перед медкомісією, яка повинна була визначити рівень інтелекту Даші і виходячи з нього доцільність операції, півторарічна дівчинка, зазвичай боявшаяся сторонніх, показала все, чому навчилася за своє коротке життя, і навіть більше. Грала так, слухалася так, як ніколи до цього. Комісія визначила рівень збереження головного мозку - 70% - було б менше хоч трохи - на лікування вже не взяли б. Потім - уже звичне диво - знайшлися гроші на трансплантацію.

Стільки зусиль, череда щасливих «збігів обставин» - і все навіщо? Щоб все життя потім мучитися з неповноцінними дітьми? Так виглядає ситуація зі сторони. А ось що говорить Світлана Купавіна: «Багато сидять і чекають, коли їх дитя помре. Але у нас хворі двоє дітей. Чекати, поки обидва помруть, а потім «з чистою совістю» заводити нових? І потім, як ми можемо після всіх цих чудес сумніватися, потрібно боротися за дітей або не потрібно? Якби це було не потрібно, ми б зараз сиділи вдома і оплакували своє горе. Як можна вирішувати - боротися за неї чи ні, виходячи з того, чи буде вона «соціальної»? Даша сама вирішила боротися за життя. У нас було дві надії. Ми просили Бога, щоб він нам допоміг, і ми просили Дашу, щоб вона боролася. І вона бореться. Чоловік називає її «моя солдатка». Що їй допомагає? Можливо, наша любов, може, Бог. Я не знаю, хто дає нам сили, хто вселив у нас цю впертість ненормальну. Я абсолютно не схильна до такого фаталізму, мовляв, все визначене збудеться. Бог дає нам сили тільки в тому випадку, якщо ми готові до цього. Мені здається, що, опусти ми руки, і чудес ніяких більше не буде ».

За рік до народження первістка - Даші - Світлана потрапила в автокатастрофу, був зламаний хребет. На місце втрачених хребців і дисків пересадили власну кістку. Але вона й не подумала змиритися з роллю інваліда. Вона вирішила, що буде ходити, буде танцювати, буде займатися спортом, як колись. І через якийсь час після операції, на подив хірурга, вона стала на місток і вийшла з нього. «Замість того, щоб дякувати Богові за те, що все скінчилося благополучно, я думала: ось яка я крута!» - Згадує Світлана.

У новій біді Світлана знайшла в собі мудрість змиритися з тим, що життя буде не такою, як мріялося. У поїзді, який віз їх до Москви, вона сказала чоловікові: «Розумієш, це не збій в нашому житті. Це наше життя ... »

Так вони опинилися у відділенні ТКМ РДКБ. Відновлення в крові того ферменту, якого не вистачало Даші, після пересадки відбулося разюче швидко. Може, донорський матеріал був перенасичений цим ферментом - намагаються батьки якось пояснити чергове диво. Вони створили сайт в інтернеті, через який батьки кількох дітей-Гурлер вже отримали надію.

Але лікуватися ще довго, а потім трансплантація повинна робитися молодшому - Стасу. Тому у Світлани та Леоніда, як і у решти учасників батьківського братства гематологічного центру, триває відкриття того, чого вони не знали про життя.

«Мене абсолютно не обтяжує перебування тут, - каже Світлана. - Я вже не думаю, що у мене вдома якісь дивани, квіти, книги. Раніше мені було цікаво прочитати чергову модну книжечку, щоб потім блиснути своїми знаннями на черговій вечірці. Тепер зовсім інші бажання, прагнення. Приходять до нас друзі, розповідають про свої нові машинах, квартирах. А в мене мимоволі перерахунок йде: це ось чотири трансплантації, це ліки на рік ... Тут такий дух! Тут є свої свята і свої перемоги, і ці перемоги набагато цінніше, ніж всі, що були в минулому житті ».

«Ще до хвороби ми дивилися фільм про те, як дівчина-олігофрен очікувала пересадки нирки. І ось, коли вона її майже дочекалася, постав вибір - нирка повинна дістатися або їй або нормальному хлопцеві, який потрапив в аварію. Інший помре. І мати цієї дівчинки віддала нирку хлопцю і каже: «Дочка дарувала мені щастя протягом тридцяти років ...» (Світлана плаче.) Я тоді подумала: яке ж тут щастя, це ж мука! Жінка тридцять років не бачила світу білого, проводячи весь час зі своєю хворою дочкою. А зараз, коли йдеться про соціальність Даші, я думаю, яка це все дурниця в порівнянні з тим, що вона зможе малювати, дивитися якісь фільми, радіти сонцю. Важливо не те, що ми чекаємо від наших дітей, а те, що вони можуть робити те, що хочуть. Даші не потрібного багато чого. У неї в голові своя планка: їй потрібно, щоб вставало сонце, щоб вона ходила гуляти, улюблені книжки читала ».

«Це парадокс. У нас могла бути така щаслива сім'я, здорові діти. Але мені здається, духовно я була б набагато біднішими, не будь у мене таких дітей. Я дивлюся на себе колишню, таку лощеную, принципову в питаннях побуту, манер, планів - і противно стає. Те щастя, яке у мене було до хвороби і складові цього щастя, вони виявилися незначні в порівнянні з тим, що я маю тепер. Справа не тільки в тому, що дитина приносить мені щастя. Змінилося моє ставлення до людей. Я спілкувалася тільки з особистостями успішними, ініціативними, сильними. Тепер я розумію, що існує величезна безліч людей, які не такі не тому, що вони невдахи, а тому що вони знаходять щастя у своєму становищі. Перед нами відкрилися такі краси, коли кожен каприз дочки - це щастя. Чим наполегливіше вона вимагає, тим, значить, міцніше у неї воля, чим сильніше вона вдарила, тим більше у неї сили. Я тільки зараз розумію, що ми не знали, коли у Дарини щось болить, бо вона не плакала, коли у неї щось боліло. Ми не могли визначити, що в неї болить. Зараз вона входить в нормальне русло, показує, що в неї болить, і ми щасливі ».

«Головне - любов. Виявляється, щоб прийти до цієї банальної істини, потрібно народити двох смертельно хворих дітей! Але мені здається, що багато людей так і помирають, не відкривши її ».

Слова про щастя й істині в устах молодої жінки, шкіра якої схожа на віск від втоми і недосипання, дорогого коштують.

Стас зараз почуває себе добре. Світлана наполягає на тому, щоб повторити ферментний аналіз. Лікарі посміхаються, говорять: «Ви розумієте, що це фенотипический Гурлер?». Світлана виправдовується: «Ми з чоловіком не можемо зазіхнути на таке диво. Це вже занадто, на такі чудеса ми, напевно, не маємо права. Ми просимо Бога, щоб хоча б все йшло за планом, трансплантація без ускладнень. Але я ж мама, я вірю в чудеса ».

Realisti.ru